看過電視劇《過把癮》的觀眾,一定會為劇中男主人公方言的命運惋惜不已,奪走他幸福生活的“殺手”——重癥肌無力也因此被人所熟悉;忌现匕Y肌無力的人,雖然還有思想,但是手腳卻不聽大腦指揮,甚至連咀嚼食物都是一件異常困難的事情。
在樅陽縣浮山鎮(zhèn)鞠隱村時莊組有這樣一戶人家。因為受遺傳影響,祖孫三代竟有六人相繼患上重癥肌無力,其中兩人已經(jīng)不幸去世。近日,記者來到這戶人家進行探訪。
厄運連連
一家六口身染怪病
走進小屋,記者看見本該享受天倫之樂的86歲老人湯同普正在給三兒子湯傳貴喂藥。老人用小勺舀起一勺熬好的中藥湯,輕輕吹了幾下熱氣,然后像哄孩子般地對湯傳貴說:“甜、甜、甜”?赡苁菧珎髻F被藥湯嗆了一下,一口藥水噴在老人的臉上,而湯同普卻一點也不惱,只是心痛地看著地上的藥湯,喃喃自語地說:“藥浪費了,老五就沒得喝了!
“自打40多歲開始,我除了汗水就是淚水!睖者煅实馗嬖V記者,他在30歲左右與妻子徐某結(jié)婚,后來發(fā)現(xiàn)徐某娘家陸續(xù)有人身染怪病死亡。湯同普一直很擔心厄運降臨到妻子身上,然而不幸還是在徐某45歲那年降臨了,她也染上了怪病。為了給妻子治病,湯同普把家里所有值錢的東西都變賣了,但最終未能挽回妻子的生命。1994年,徐某在57歲那年不幸去世,離開了丈夫和六名子女。
然而,厄運并沒有結(jié)束,湯同普的二兒子湯傳義、三兒子湯傳貴、五兒子湯傳華、小女兒湯永花相繼染上怪病。更讓湯同普深受打擊的是,2004年,他的孫子湯中勝也染病,不得不輟學在家。
夢斷怪病
幸福家庭接連破碎
湯同普說,他家祖孫三代六口人得的怪病叫“重癥肌無力”。染病后,患者身體不聽大腦指揮,走路跌跌撞撞,沒有力氣拿東西,有話講不出來,甚至連舌頭都動彈不得,以至于咀嚼食物都很困難。
怪病不僅給這家六口人帶來生命威脅,也摧毀了幸福的家庭。湯傳貴是湯同普的三兒子,初中畢業(yè)后拜當?shù)匾晃荒窘碁閹煟捎诼斆骱脤W,很快就學了一身好手藝。湯傳貴艱難地回憶起當初那段美好的時光,他說,上世紀80年代初的手藝人幾乎都能賺到錢,“鞠隱村第一臺電視機就是自己買的,當時經(jīng)常有人從幾公里外跑到我家看‘稀奇’”。
1999年,湯傳貴患病不到兩個月的時間,他的家庭就破碎了,父親承擔起服侍他的重擔。絕望的湯傳貴曾偷偷喝下半瓶農(nóng)藥,躺在床上等死,可命運偏偏捉弄這個不幸的人,一名鄰居及時發(fā)現(xiàn)了,并將他送到醫(yī)院搶救了過來。
湯家老五叫湯傳華,今年40歲,初中畢業(yè)后駕駛?cè)嗈r(nóng)用車賺了一些錢。當他染上怪病后,他的妻子丟下丈夫和一對兒女離家出走。湯同普說,如今,他每天要為兩個兒子燒飯、洗衣,甚至在他們心情不好的時候,還要無端挨他們的打,“好在二兒媳還在照顧我們!
生命堅強
孫兒不畏病魔欲寫書
湯同普所說的二兒媳叫陶春花,她嫁給了湯同普的二兒子湯傳義。陶春花說,湯傳義年輕時學了竹編手藝,制作出的竹制品在當?shù)匦∮忻麣猓庖蔡貏e紅火。然而,湯傳義在一次開山炸石時,被炸藥炸掉了右胳膊。1996年,湯傳義又染上了怪病,家庭狀況雪上加霜。
“在他最需要我的時候,我不能離開他!碧沾夯ㄕf,2006年7月份,湯傳義的生命走到了盡頭,伺候患病丈夫的辛酸和艱辛只有她自己知道。
更讓陶春花幾乎崩潰的是,2004年,她的兒子湯中勝也染上了和他父親一樣的病!半m然四肢不缺,但卻不能正常行動;雙手雖然十指尚在,但卻沒有一個手指可以靈活運動。彎腰和抬腿,吃飯和穿衣,這種看上去輕而易舉的動作,對我來說卻非常吃力。”湯中勝這樣描述自己的病情。
湯中勝說,自患病那天起,他就暗下決心,絕不能像叔叔們那樣被動地等待生命結(jié)束的那天,“苦難的家庭,有著太多悲情故事,我想以《奶奶的禮物》為題寫一本書,反映一個特殊家庭的不幸,以及這個家庭與命運做斗爭的故事!
雖然湯中勝顯得非常樂觀,但是他也有一個放不下的心事。他對記者說:“我的母親是一個非常辛苦的人,我死后愿意捐獻眼角膜和腎臟,惟一的條件就是受捐人要照顧從來沒有拋棄過他們一家人的母親!”(記者 蔣六喬)
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