或許,再也沒有一種病人,會像他們那么煎熬,僅僅因為他們感染的是艾滋病。
2008年11月22日,在濟南市疾控中心艾滋病防治所會議室里,聽幾位艾滋病患者談起他們曾經的生活、內心的掙扎以及即將到來的“12•1”世界艾滋病日里的心愿,每個人一再提到的無不是“怕”這“怕”那——“死的話我不怕,我就怕周圍的人知道了,日子過不下去!
相對于死,被歧視才是他們內心最大的顧忌。
病人A:“連醫(yī)生護士都歧視我,社會注定不會接納我”
“說實話,我這一段時間比較苦悶,一直希望能夠有個傾訴的窗口。”小A是個陽光的小伙子,一開口就不好意思地笑。“ 小阮熱線”的創(chuàng)辦人、濟南市疾控中心副主任阮師漫明白他的痛苦,“ 他最近耐藥了,正在找新的藥物,還好已經找到了,只要稍微等幾天新藥就能拿到!
小A接受藥物治療已有三年多的時間!皬2005年開始,一直不間斷地吃藥,治療效果也非常好!弊屝感到自豪的是,雖然愛人當初已經知道自己得了艾滋病,卻依然與自己結了婚,并冒險與自己生了一個美麗可愛的女兒。剛剛一歲多的女兒,健康、美麗,讓小A的生活看上去有滋有味。
家庭生活的幸福圓滿,卻不能撫平他內心的痛苦。
“最讓我難受的是去醫(yī)院。”小A坦言。有一次,去醫(yī)院查體需要抽血?紤]到醫(yī)護人員可能遇到的危險,小A悄悄告訴對方,自己是艾滋病人。接下來的情形卻出乎小A的意料,不管是醫(yī)生還是護士,當即給了他大大的一副冷臉。“你快走,別在我們這里做檢查!
“看著醫(yī)生、護士歧視的目光,我知道,這個社會注定不會接納我了,因為我得的是艾滋病,而不是肝病、心臟病……”
病人B:“最理想的狀態(tài)是看上去和大家一樣 ”
他說,自己前幾天還剛剛去煙臺高! 現(xiàn)身說法” ,為在校大學生們講解艾滋病的預防知識。但他不希望別人知道自己的真實名字,他為自己起了一個美麗的名字叫“雨軒”。
雨軒是一名感染者,也是一名“最草根階層的志愿者”。談話期間,他給我們一一派發(fā)名片,稱自己是“同伴教育的講師”。
“同伴教育”是目前在艾滋病高危人群中開展防治艾滋病知識宣傳的一種模式,意為“讓同伴告訴同伴”。
“前一段時間,我剛到青島、煙臺等地方的大學做了演講……平常給大學生講空洞的艾滋病知識,肯定都不愿意聽,但像我這樣現(xiàn)身說法,效果一直很好!庇贶幷f,只要是在濟南以外的地方,他敢于在公眾場所公布自己的艾滋病毒感染者身份,包括接受電視媒體的采訪。
但在濟南,他不敢。因為,他要生活在這里。
“平時我是最普通的,到了人堆里,我就跟大家一樣,哪有病人的樣子?這是很理想的狀態(tài)!睘榱吮3诌@一種狀態(tài),他必須有所隱瞞。同時,他也希望自己并不一無是處,該盡可能地幫幫大家才好。
雨軒最大的擔心在于:“如果父母有一天知道了,該怎么辦?”
病人C:“死的話我不怕,就怕影響了周圍環(huán)境”
現(xiàn)場,他是唯一一位老者。臉色發(fā)黑,烏鐵一般暗淡無光。年過七旬的他,已是三代之家的長輩。這注定了他的不同。作為一位長者,他最為擔心自己的病情一旦暴露,會讓已經成家的晚輩日子不好過,甚至被周圍的人們孤立。
隱瞞自己的病情是一件十分痛苦的事。濟南市疾控中心艾滋病防治研究所所長王美花,至今仍然清晰記得去醫(yī)院調查C的情形。當時C在省城一醫(yī)院住院,意外被查出可能是艾滋病人。院方當即通知了艾防所。
“去了之后,我們設法把家屬全都支開了,然后才進入病房,與老人一對一進行了調查!焙髞,老人的一位親人成了唯一的知情人。因為根據(jù)艾滋病防治管理條例的規(guī)定,艾滋病人若要接受藥物治療,必須有家屬同意。
一晃三年過去了,至今,對于老人的病情,親朋好友之中依然只有一人知情。
越是這樣,老人內心的痛苦愈發(fā)沉重!坝袝r,小孫女向我撲過來,找爺爺抱…… 我連摸她也不敢摸,雖然知道這樣不會傳染,可心里還是難受得要命,生怕有一點意外!”
老人的語氣里有著無限的悔恨,淚珠在眼眶中閃轉。發(fā)病三年了,他甚至至今也沒有弄明白:自己究竟是怎樣感染了此。砍瞬∏楸旧,其他的都是猜測。
久而久之,老人已不惦記這個,只惦記著如何讓孩子們不知道此事,直到自己把秘密帶進棺材!八赖脑捨也慌拢揖团轮車硕贾懒,影響周圍關系、日子過不下去!
病人D:“珍惜生命,別傷害人”
我們必須承認,幾乎每一個艾滋病人背后,都有一個堅強的支持者。比如小A的妻子,勇敢地與他結婚生子;比如小B,一個個同病相憐的“同伴”,彼此溫暖;比如病人C的那一位親人,三年來作為唯一的知情者,守口如瓶……
病人D也一樣。今年9月份,一次就診過程,他被意外發(fā)現(xiàn)感染了艾滋病。“我媳婦先知道了,但也沒說什么,就是鼓勵我好好吃藥、耐心治療,珍惜生命,別傷害人!
隨后,年邁的父母也平靜地接受了這一現(xiàn)實——至少在表面上,很平靜。這讓病人D感到很不安,他想,親人總該大哭一場、狠命鬧一場才好。
“覺得對不住他們!睘槿俗、為人夫、為人父的病人D,年過而立,從未想過竟會遭此一棒。幸運的是,親人撫慰下的生活,并沒有從此失去寧靜。兩個月來,他每天像一日三餐一樣,按時吃藥;每月像例行功課一樣,悄悄地去防疫站領藥……生活繼續(xù),工作依舊,病人D也終于平靜了心,接受了這突如其來的一切。
“珍惜生命,別傷害人!辈∪薉說,這是愛人總跟他講的。
“其實,就我們掌握的病人情況來看,每一個病人都很悲觀、痛苦。但他們實際上也有非常積極的一面,希望能有好的治療、渴望被社會認可接納、善良地給予別人幫助!睗鲜屑部刂行陌浪撠煱滩∪斯芾淼臈罨坩t(yī)生說。
談話結束的時候,有病人要跟艾防所的醫(yī)生合影留念。作為日常生活中接觸最多的陌生人,艾防所的醫(yī)生幾乎是每一個病人為數(shù)不多的“知心朋友”。醫(yī)生細心地提醒,“換一件衣服,你轉過身來留個背影吧……”
那樣,縱是熟人也很難認出他是誰。(石念軍)
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