【現場】孤獨癥患者合唱

　　“春暖花開，這是我的世界，每次怒放，都是心中噴發(fā)的愛……”

　　【字幕】4月2日，是第十六個世界孤獨癥日，中國今年的主題是“關愛孤獨癥兒童，關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。

　　【同期】2017北京榜樣　北京市平谷區(qū)七彩陽光康復中心主任　王曉悅

　　其實我真的覺得今年的主題是那么的好，我們這個團隊是真的需要大家的支持和關愛的，這群團隊其實帶孩子們真的很焦慮，他可能上來就抽你一嘴巴，上來就咬你一口，起初真的我是第一個被孩子抽了一個嘴巴的，但是我就發(fā)現原來他不是想打我，他是想摸我的臉，可是他的勁頭不會使，他的力度不夠，或者他力度很夠，然后又很大等等。

　　【字幕】孤獨癥患者常常生活在自己的世界里，被稱為“星星的孩子”，但并非每一個都是天才。

　　【同期】2017北京榜樣　北京市平谷區(qū)七彩陽光康復中心主任　王曉悅

　　(比如)我們穿珠子是有一個造型出來的，小魚兒鑰匙鏈，其實這個鑰匙鏈您看有咱們成人要去做的話，咱們現在要去做的話，可能您都得需要這個半天。但我們的孩子可能是半個月、一個月、兩個月、三個月(做一個)。前兩天我們去演出(舞蹈)，可能幼兒園的小朋友，同齡的朋友小孩，他可能半個月，或者一個月就學會了，但我們其實是在一年都在去排練，因為為了一場演出的話，我們會每天一節(jié)課都會加，而不是玩命地練，你要是總練也不行，孩子們也會焦慮煩躁。準備一年，一個節(jié)目出來可能會一年，也有可能是一年半，都會有。

　　然后比如說教孩子一個動作、一個發(fā)音，也可能是一個月，也可能是兩個月，又有可能是一年，所以這個東西不好評估，因為每個孩子的基礎(評估)都不一樣，他的提升速度也是不一樣的。

　　【字幕】孤獨癥常常起病于嬰幼兒時期，主要表現為社交障礙、語言障礙、興趣缺乏、動作刻板等。

　　【同期】2017北京榜樣　北京市平谷區(qū)七彩陽光康復中心主任　王曉悅

　　其實我們的這群孤獨癥的孩子其實很有意思，他們吃土豆絲不能吃片兒，他們吃片兒不能吃絲兒，他們要吃米飯不能泡湯，他們要吃這個菜，又不能吃米飯，他們每一個孩子都不一樣，每一個狀態(tài)都不一樣，每一個孩子在吃在喝(方面)，都有他們自己的那份愛好。

　　很有意思，有的時候我們的湯專門放在一個碗里邊給這幾個孩子倒，我們的菜把絲挑出來，專門給那兩個孩子吃，然后我們會把他們每個孩子吃喝都安排得特別有意思，然后有的凈吃白米飯，一點不許有味兒，所以就把白米飯給他，他能吃兩碗，但是您要放一點菜，這飯就不吃了，他們很有意思。

　　【字幕】當天，國家游泳中心第十三次為“星星的孩子”點亮藍燈，呼吁大家“尊重不同，點亮希望”。

　　【同期】2017北京榜樣　北京市平谷區(qū)七彩陽光康復中心主任　王曉悅

　　咱們照顧者人可能更需要咱們(社會)的那份支持和幫助，有時候你領著孩子出去的時候，當他叫、當他跳的時候他其實很難受對吧？看到別人用異樣的眼光看他的時候，其實作為母親來說，她可能很痛苦，甚至覺得自卑等等一些情緒都會出來，然后其實也影響了她的孩子，所以我覺得其實看到這個孩子不一樣的時候，還是多一些微笑。

　　【字幕】據統(tǒng)計，目前中國孤獨癥患者大約1300萬人，并且以每年近20萬的速度增長。從事孤獨癥康復服務的專業(yè)人員不足20萬人。

　　記者 讓寶奎 北京報道

責任編輯：【葉攀】