中新網(wǎng)12月4日電 據(jù)香港《明報》報道，粒腺體癥可令一名健康聰穎的兒童，在短短5年間經(jīng)歷10多次腦中風(fēng)，令他變成又聾又盲又啞兼癱瘓，最后因感染流感并發(fā)肺炎死亡。在香港出生及成長的瑞士籍男孩夏約書(Joshua Hellmann)，便是這故事主人翁。

　　Joshua1992年出生后非常健康聰明，2歲時已認(rèn)得逾200間航空公司標(biāo)志，5、6歲已懂說英文、德文和普通話。Joshua漸長，媽媽Christina發(fā)現(xiàn)兒子經(jīng)常嘔吐，運(yùn)動后極易疲累，行動欠靈活，不像其它孩子般活躍和愛運(yùn)動，往求診卻查不出異常。

　　直至2002年圣誕，Joshua首次中風(fēng)，導(dǎo)致頭痛和視力問題，半年后在瑞士第二次中風(fēng)。11歲時，Joshua在瑞士接受基因測試，證實患上粒腺體癥，但此癥無藥可醫(yī)，此后數(shù)年不斷重復(fù)中風(fēng)及癲癇發(fā)作，其后更失明、失聰、失去說話能力和癱瘓臥床。

　　Christina為愛子不斷尋求專家治療，Joshua14歲那年，日本專家為他診治后處方“精胺酸”配合癲癇癥藥物，病情才告穩(wěn)定，但天意弄人，翌年Joshua因感染流感并發(fā)嚴(yán)重肺炎不治。

　　為喚起港人對罕見病癥的關(guān)注，Christina為愛子成立夏約書孤兒癥基金會，2日向香港醫(yī)管局港島西聯(lián)網(wǎng)及香港大學(xué)兒科學(xué)系捐贈50.6萬元，作為推廣孤兒癥健康教育及粒腺體癥的研究和化驗經(jīng)費(fèi)。